Dann will ich auch mal was zu meinen Medikamenten erzählen.
Achtung: Wall of Text!
Zu Beginn meiner Behandlung 2009 musste ich für 10 Tage Antibiotika (kann mich nicht mehr an das Produkt erinnern) einwerfen, was in den ersten Tagen durchaus zu Mattigkeit geführt hat, zumindest bis Prednison seine Wirkung entfaltet hat.
Prednison ist ein Glucocorticoid mit starker immunsupressiver und entzündungshemmender Wirkung. Die Wirkung auf die sportliche Leistungsfähigkeit ist enorm, aber im "positiven" Sinne. Man ist de facto gedopt. Ich sass zu dem Zeitpunkt 6 Monate nicht mehr im
Sattel und ging dann mit Prednison besser uphill als vorher, es war einfach nur wahnsinn.

Mein Heuschnupfen war zu dem Zeitpunkt auch wie weggeblasen. Den behandle ich mittlerweile nur noch mit Homeopathischem Nasenspray, weil er einfach nicht mehr so schlimm ist. Vielleicht auch der Placebo-Effekt, aber funktioniert.
Zeitgleich begann aber auch die Dauertherapie mit Azarek (Wirkstoff: Azathioprin), dem eigentlichen Immunsupressivum. Laut Beipackzettel sind reichlich und schockierende Nebenwirkungen möglich, für diesen Thread sind aber wohl eher die Muskelstarre sowie Muskel- und Gelenkentzündungen interessant. Glücklicherweise habe ich nichts davon abbekommen.
Ein halbes Jahr später, die Crohn-Symptome sind in dem Tempo zurückgekehrt wie das Prednison abgesetzt wurde, versuchten wir es mit einem spezifischeren Glucocorticoid und zwar mit Budenofalk (Wirkstoff Budesonid) welches nur lokal wirken soll und schnell in der Leber abgebaut wird.
Hier sind die für Sportler interessanten Nebenwirkungen ebenfalls Muskelbezogen. Aber auch Knochen- und Knorpelschwund sind möglich.
Knochenschwund bzw. Osteopenie also die Verminderung der Knochendichte, wurde dann auch tatsächlich ein Thema für mich, nicht zuletzt auch wegen erblicher Vorbelastung (schwere Osteoporose in der Familie). Eine Osteodensitometrie (Knochendichtemessung) bestätigte dann die Befürchtung. Sie lag etwas unter dem Durchschnitt für mein Alter (damals 32)
Da bei Crohn Patienten generell gerne mal Mangelerscheinungen, auch im Bereich der Knochen, auftreten, entschloss ich mich der ärztlichen Empfehlung zu folgen und was dagegen zu tun. Will ja nicht im Alter krumm und buckelig durch die Gegend humpeln, wie es meine Grossmutter musste...
1. Alle 6 Monate Vitamin D Depotspritzen, weil Sonnenbaden unter Azathioprin ein no-go ist (zum Biken Sonnencreme LSF 30-50)
2. Eine Aclasta (Wirkstoff Zoledronsäure) Infusion, welche die Osteoklasten hemmt, also den natürlichen Abbau der Knochenmasse um den Osteoblasten einen Vorsprung beim Knochenaufbau einzuräumen.
Nebenwirkungen waren doch recht unangenehme Muskel- und Knochenschmerzen vorallem im Bereich des Brustkorbs und der Schultern sowie den langen Rückenmuskeln, welche doch einige Wochen (länger als vorhergesagt) andauerten. Machte das Biken zur Qual... angebotene Schmerzmittel (Paracetamol, da Wirkstoffe wie Acetysalicylsäure und Verwandte, Crohn-Schübe begünstigen) habe ich nach einer Woche wieder abgesetzt und mich durchgebissen um die Leber zu schonen.
Vor einem Jahr dann eine erneute Osteodensitometrie, die zeigte, dass die Dichte meiner Oberschenkelknochen nicht weiter abgenommen, sondern sogar zugenommen hat.
Da sich mein Crohn nicht mit Azathioprin alleine in Schach halten lässt und ich kein Prednison-Junkie werden wollte, stand ich Ende 2011 vor der Entscheidung Operation oder was neues zu probieren. Da Operationen bei Crohn in der Regel nur für wenige Jahre für Ruhe sorgen und einem irgendwann der Dünndarm ausgeht den man rausschneiden kann, entschied ich mich für einen Versuch mit einem sogenannten TNF-α Blocker.
Ich lasse mal die ganzen Gruselgeschichten im Zusammenhang mit TNF-α Blockern aus, würde den Rahmen hier sprengen, kann jeder selber Googlen.
Schon nach zwei Wochen war von meinem Crohn nichts mehr zu spüren. Auch sonst keine Nebenwirkungen. Dafür muss ich alle 8 Wochen eine Infusion mit 400mg des Wirkstoffs (heisst Remicade auch bekannt als Infliximab) empfangen - Kostenpunkt: etwa 4000 Schweizer Franken für den Wirkstoff. Zum Glück zahlt die Krankenkasse.
Heute gehts mir prima, nehme zum aktuellen Zeitpunkt auch weiterhin noch Azathioprin, hoffe aber, dass wir das noch absetzen können und nur mit Remicade über die Runden komme.
So viel zu meiner Krankengeschichte. Ist vielleicht nicht wahnsinnig relevant für die meisten hier, aber Morbus Crohn ist leider eine Erkrankung die auf dem Vormarsch ist und vor allem Menschen zwischen 25 und 40 Jahren befällt - Heilung gibts (noch) keine, nur Therapie der Symptome bzw. deren Unterdrückung.
Aber vielleicht zeigt mein Therapie Weg dem einen oder anderen Betroffenen einen neuen Perspektive auf, denn ich muss immer wieder feststellen, dass Ãrzte doch sehr unterschiedlich an die Sache herangehen. Erst neulich eine Frau kennengelernt, die erst über Jahre Cortison nahm, sich dann 20cm Dünndarm (laut meinem Gastro zu lang da Gefahr des Kurzdarmsyndroms besteht) rausschneiden liess und nun nach 3 Jahren Ruhe doch bei Immunsupressiva gelandet ist...
Zu Malariaprophylaxe kann ich auch noch einen Satz sagen. Musste ich vor etwa 11 Jahren mal machen als ich auf Montage in Indien war. Hatte aber Glück, keine Nebenwirkungen gespürt. Scheint überhaupt mein Glück zu sein, sagen meine Ãrzte auch immer wieder: Der Mann kriegt so gut wie gar keine Nebenwirkungen ab.
