MTB-fahren und Colitis Ulcerosa
- Ersteller Bebop
- Erstellt am
Anzeige
colitis ulcerosa forum .
Ähem *hüstel* Wasn das ??
Vergleichbar mit Morbus Crohn ?? oder sogar dasselbe ???
Ich hatte "nur" Reizmagen und Reizdarm und kämpfte mich da knapp 10 Jahre mit rum, in meiner Jugend gab es Zeiten wo ich nicht mal das Haus verlassen konnte, naja jedenfalls hat mir Sport speziell MTB sehr geholfen.
Mfg
Vergleichbar mit Morbus Crohn ?? oder sogar dasselbe ???
Ich hatte "nur" Reizmagen und Reizdarm und kämpfte mich da knapp 10 Jahre mit rum, in meiner Jugend gab es Zeiten wo ich nicht mal das Haus verlassen konnte, naja jedenfalls hat mir Sport speziell MTB sehr geholfen.
Mfg
Hallo ,
ich habe den kleinen Crohn in mir.
Teilweise war es doch recht beschwerlich.Gerade wenn ich dachte es geht wieder ganz gut kam der nächste Schub.
Dann mit Cortison ging es , jetzt weiß ich auch warum es auf der Dopingliste steht
Jetzt bin ich auf andere Medikamente eingestellt und bin im moment beschwerdefrei.
ich habe den kleinen Crohn in mir.
Teilweise war es doch recht beschwerlich.Gerade wenn ich dachte es geht wieder ganz gut kam der nächste Schub.
Dann mit Cortison ging es , jetzt weiß ich auch warum es auf der Dopingliste steht
Jetzt bin ich auf andere Medikamente eingestellt und bin im moment beschwerdefrei.
Hi Bebop,
vor einigen Jahren (damals ziemlich stressige Zeit) wurde auch eine cu bei mir diagnostiziert. Die Krankheit hat ja wohl möglicherweise auch einen psychosomatischen Hintergrund, so dass mir der damalige Arzt nahe legte einfach morgens mit einer positivere Lebenseinstellung aufzustehen. Bin eigentlich nicht so 'ne "Psychotante" aber dieser simple Ausspruch hatte mich irgendwie sehr beeindruckt. Damals beschloss ich, die ganze Sache zu ignorieren und zu schauen, wie es sich so mit cu leben lässt. Natürlich gibt es Einschränkungen, aber im Großen und Ganzen geht's mir sehr gut damit. Vielleicht bin ich auch einfach nicht so stark betroffen. Falls ich mal einen Schub habe, gibt's natürlich schon Probleme mit der Versorgung von ausreichend Nährstoffen. Gerade Letztens war ich sehr viel mit dem bike unterwegs und konnte aber gleichzeitig die Nahrung nicht in mir behalten bzw. verwerten. Das führte dazu, dass ich dann einige Tage unter Muskelkrämpfen litt und ständig beim biken ein Hungergefühl hatte. Ich habe dann halt immer irgendwas zu Essen beim Fahren dabei, um einen Hungerast zu vermeiden und ansonsten versuchen ich das Nötigste zu substituieren.
Jetzt ist alles wieder gut und ich fühle mich fit.
vor einigen Jahren (damals ziemlich stressige Zeit) wurde auch eine cu bei mir diagnostiziert. Die Krankheit hat ja wohl möglicherweise auch einen psychosomatischen Hintergrund, so dass mir der damalige Arzt nahe legte einfach morgens mit einer positivere Lebenseinstellung aufzustehen. Bin eigentlich nicht so 'ne "Psychotante" aber dieser simple Ausspruch hatte mich irgendwie sehr beeindruckt. Damals beschloss ich, die ganze Sache zu ignorieren und zu schauen, wie es sich so mit cu leben lässt. Natürlich gibt es Einschränkungen, aber im Großen und Ganzen geht's mir sehr gut damit. Vielleicht bin ich auch einfach nicht so stark betroffen. Falls ich mal einen Schub habe, gibt's natürlich schon Probleme mit der Versorgung von ausreichend Nährstoffen. Gerade Letztens war ich sehr viel mit dem bike unterwegs und konnte aber gleichzeitig die Nahrung nicht in mir behalten bzw. verwerten. Das führte dazu, dass ich dann einige Tage unter Muskelkrämpfen litt und ständig beim biken ein Hungergefühl hatte. Ich habe dann halt immer irgendwas zu Essen beim Fahren dabei, um einen Hungerast zu vermeiden und ansonsten versuchen ich das Nötigste zu substituieren.
Jetzt ist alles wieder gut und ich fühle mich fit.
darum gehts:
http://de.wikipedia.org/wiki/Colitis_ulcerosa
http://de.wikipedia.org/wiki/Colitis_ulcerosa
Hallo Ihr CEDler,
gut zu wissen, dass sich noch Andere hier mit ähnlichen Problemen plagen müssen.
Ich habe auch Colitis Ulcerosa.
Ich hatte meinen ersten CU-Schub 1994. Meinen Zweiten zum Glück erst Mitte Februar diesen Jahres. Dieser war dann aber ziemlich heftig, so daß ich diese Saison auch wenig geradelt bin.
Eine Frage die mich natürlich beschäftigt hat, war ob ich das Radfahren aufgeben sollte.
Die von mir befragten Ärzte sind aber zum Glück bis auf einen der Meinung, daß Radeln nicht schaden kann. Natürlich nur außerhalb eines Schubs. Die Frage, ob biken ein Problem bei CU oder Crohn sein kann haben wir auch im DCCV-Forum auch schon diskutiert (http://www.dccv.de/dcforum/start/index.php dann Suche über Radsport).
Mittlerweile gehts wieder, so daß ich letztes Wochenende sogar mal wieder einen Marathon fahren konnte.
Übrigens ist die These von psychosomatischen Ursachen der Krankheit so gut wie widerlegt. Streß kann zwar z.B. den einzelnen Schub (mit)auslösen aber nicht die Ursache der Krankheit sein.
Ich persönlich beschäftige mich mittlerweile, anders als vor 10 Jahren eingehend mit der Krankheit. Sie hat mein Leben in der letzten Zeit einfach zu stark bestimmt, las daß ich sie wieder ignorieren könnte.
Gruß
Stefan
gut zu wissen, dass sich noch Andere hier mit ähnlichen Problemen plagen müssen.
Ich habe auch Colitis Ulcerosa.
Ich hatte meinen ersten CU-Schub 1994. Meinen Zweiten zum Glück erst Mitte Februar diesen Jahres. Dieser war dann aber ziemlich heftig, so daß ich diese Saison auch wenig geradelt bin.
Eine Frage die mich natürlich beschäftigt hat, war ob ich das Radfahren aufgeben sollte.
Die von mir befragten Ärzte sind aber zum Glück bis auf einen der Meinung, daß Radeln nicht schaden kann. Natürlich nur außerhalb eines Schubs. Die Frage, ob biken ein Problem bei CU oder Crohn sein kann haben wir auch im DCCV-Forum auch schon diskutiert (http://www.dccv.de/dcforum/start/index.php dann Suche über Radsport).
Mittlerweile gehts wieder, so daß ich letztes Wochenende sogar mal wieder einen Marathon fahren konnte.
Übrigens ist die These von psychosomatischen Ursachen der Krankheit so gut wie widerlegt. Streß kann zwar z.B. den einzelnen Schub (mit)auslösen aber nicht die Ursache der Krankheit sein.
Ich persönlich beschäftige mich mittlerweile, anders als vor 10 Jahren eingehend mit der Krankheit. Sie hat mein Leben in der letzten Zeit einfach zu stark bestimmt, las daß ich sie wieder ignorieren könnte.
Gruß
Stefan
Ist zwar ein uralter Thread, aber vielleicht gibt es ja hier noch immer Betroffene die sich austauschen wollen?
Ich habe seit über 10 Jahren Colitis Ulcerosa. Mein erster Schub verlief relativ mild, wurde aber trotz vielen Arztbesuchen nie richtig diagnostiziert und ging von selber wieder weg. Der zweite Schub dann 1-2 Jahre später wurde immer schlimmer, bis ich im Krankenhaus lag und dort ein Gastroenterologe endlich die richtige Diagnose gestellt hat. Cortison hat damals nur ein wenig Linderung gebracht, der Arzt hat mich dann recht schnell auf Remicade gesetzt und so eine Remission erreicht. Zwei Jahre später dann unter Remicade nochmal ein schwerer Schub mit Krankenhausaufenthalt, höhere/öftere Remicade-Dosen haben dann aber wieder geholfen.
Mountainbiken hat mir nach diesen zwei schweren Schüben sowohl mental als auch physisch sehr geholfen wieder auf die Beine zu kommen.
Nach fünf Jahren Remission habe ich gemeinsam mit meinem Arzt die Entscheidung getroffen Remicade langsam auszuschleichen. Leider war das wohl nicht so eine gute Idee, vor circa drei Wochen, ein Jahr nach der letzten Remicade-Infusion, hat wieder ein heftiger Schub eingesetzt. Mein Arzt hat mich sofort auf Mesalazin und Cortison gesetzt. Auch haben wir schon die Behandlung mit einem Biologika begonnen, mein Arzt hat Entyvio statt Remicade vorgeschlagen, wegen gezielterer Wirkung und weniger Nebenwirkungen, aber mit dem Nachteil das der Einsatz der Wirkung etwas dauern kann.
Damit liege ich jetzt zum Saisonstart im Bett, schaue meinen Muskeln beim Abbau zu und hoffe das die Medikamente wirken bevor ich wieder spitalsreif bin, was wohl nur eine Frage von Tagen ist.
Ich habe seit über 10 Jahren Colitis Ulcerosa. Mein erster Schub verlief relativ mild, wurde aber trotz vielen Arztbesuchen nie richtig diagnostiziert und ging von selber wieder weg. Der zweite Schub dann 1-2 Jahre später wurde immer schlimmer, bis ich im Krankenhaus lag und dort ein Gastroenterologe endlich die richtige Diagnose gestellt hat. Cortison hat damals nur ein wenig Linderung gebracht, der Arzt hat mich dann recht schnell auf Remicade gesetzt und so eine Remission erreicht. Zwei Jahre später dann unter Remicade nochmal ein schwerer Schub mit Krankenhausaufenthalt, höhere/öftere Remicade-Dosen haben dann aber wieder geholfen.
Mountainbiken hat mir nach diesen zwei schweren Schüben sowohl mental als auch physisch sehr geholfen wieder auf die Beine zu kommen.
Nach fünf Jahren Remission habe ich gemeinsam mit meinem Arzt die Entscheidung getroffen Remicade langsam auszuschleichen. Leider war das wohl nicht so eine gute Idee, vor circa drei Wochen, ein Jahr nach der letzten Remicade-Infusion, hat wieder ein heftiger Schub eingesetzt. Mein Arzt hat mich sofort auf Mesalazin und Cortison gesetzt. Auch haben wir schon die Behandlung mit einem Biologika begonnen, mein Arzt hat Entyvio statt Remicade vorgeschlagen, wegen gezielterer Wirkung und weniger Nebenwirkungen, aber mit dem Nachteil das der Einsatz der Wirkung etwas dauern kann.
Damit liege ich jetzt zum Saisonstart im Bett, schaue meinen Muskeln beim Abbau zu und hoffe das die Medikamente wirken bevor ich wieder spitalsreif bin, was wohl nur eine Frage von Tagen ist.
- Registriert
- 25. Mai 2019
- Reaktionspunkte
- 216
Penibel auf die Ernährung achte Stark basische ernährung.
Zucker und verarbeitete kohlenhydrate(nudeln,helles brot, heller reis etc) komplett streichen, auch mit gesunden kohlenhydraten sparsam. Evtl. Fasten probieren zb. 16/8.
Kalte duschen/eisbäder zur weiteren reduzierung von entzündungswerten.
Mein kumpel hat uc und lag damit ständig im krankenhaus, seit der umstellung so. keine probleme mehr und soweit ich weiß sogar medikamente komplett abgesetzt
Zucker und verarbeitete kohlenhydrate(nudeln,helles brot, heller reis etc) komplett streichen, auch mit gesunden kohlenhydraten sparsam. Evtl. Fasten probieren zb. 16/8.
Kalte duschen/eisbäder zur weiteren reduzierung von entzündungswerten.
Mein kumpel hat uc und lag damit ständig im krankenhaus, seit der umstellung so. keine probleme mehr und soweit ich weiß sogar medikamente komplett abgesetzt
Die Berichte zu Erfolgen von Diäten bei CU scheinen leider eher anekdotischer Natur zu sein, verschiedene Betroffene haben mit unterschiedlichen Ansätzen Erfolg, gesicherte medizinische Erkenntnisse gibt es dazu leider nicht.
Ich hatte vor ein paar Jahren mal einen deutlichen Anstieg des Entzündungswerts Calprotectin ohne Symptome, hab dann auf Rat meines Arztes bewusst Ballaststoffe erhöht und Probiotika genommen und der Wert sank wieder. Ob das Zufall oder die Ernährungsumstellung war kann keiner sagen.
Betroffene mit eher chronischen Verläufen tun sich da auch leichter mit dem experimentieren und probieren von Ernährungsumstellungen. Ich hab in der Remission überhaupt keine Probleme, also auch nichts an dem ich den Erfolg einer Veränderung in der Ernährung messen könnte.
Und wenn dann einer der seltenen aber schweren Schübe da ist ist es dann eigentlich schon zu spät, und an jegliches normales Essen nicht mehr zu denken. Momentan ernähre ich mich von medizinischer Flüssignahrung, diese “leckeren“ Fläschchen aus der Apotheke, auch Astronautennahrung genannt.
Kalt Duschen tue ich schon seit einem Jahr, keine Ahnung ob es bei CU hilft, aber allgemein tut es dem Körper sehr gut!
Ich hatte vor ein paar Jahren mal einen deutlichen Anstieg des Entzündungswerts Calprotectin ohne Symptome, hab dann auf Rat meines Arztes bewusst Ballaststoffe erhöht und Probiotika genommen und der Wert sank wieder. Ob das Zufall oder die Ernährungsumstellung war kann keiner sagen.
Betroffene mit eher chronischen Verläufen tun sich da auch leichter mit dem experimentieren und probieren von Ernährungsumstellungen. Ich hab in der Remission überhaupt keine Probleme, also auch nichts an dem ich den Erfolg einer Veränderung in der Ernährung messen könnte.
Und wenn dann einer der seltenen aber schweren Schübe da ist ist es dann eigentlich schon zu spät, und an jegliches normales Essen nicht mehr zu denken. Momentan ernähre ich mich von medizinischer Flüssignahrung, diese “leckeren“ Fläschchen aus der Apotheke, auch Astronautennahrung genannt.
Kalt Duschen tue ich schon seit einem Jahr, keine Ahnung ob es bei CU hilft, aber allgemein tut es dem Körper sehr gut!
Zuletzt bearbeitet:
- Registriert
- 25. Mai 2019
- Reaktionspunkte
- 216
Kann sein das es bei jedem anders ist,kenne mich da nicht aus.
Es ging bei ihm auch nicht von heute auf morgen sondern war ein langer prozess, rückschläge inklusive.
So oder so, gesunde und basische ernährung ist immer gut auch wenn man kerngesund ist. Und experimentieren mit fasten kann auch nicht schaden, probieren über studieren.
Nur kohlenhydrate esse ich als "gesunder" viele(aber auch nur "gute", kartoffeln und dinkelvollkorn statt nudeln und weizenbrot etc.),das ist eig. mehr oder weniger der einzige unterschied bei mir zu seiner ernährung.
Eisbäder/kalte duschen sind allgemein auch nicht das non plusultra aber für mich überwiegen die vorteile.
Größter nachteil ist dass sie die protein synthese verschlechtern dh. aufbau von kraft und muskelmasse wird etwas zum negativem beeinflusst. Und das immunsystem sollen sie auch nicht stärken,dafür sind wechselduschen besser.
Vorteile sind mentale härte(wichtigster punkt für mich), besser für haut und haare und wenn man viel zuhause duscht geringere kosten eisbaden sogar kostenlos,einfach eine tiefe stelle im bach suchen.
Und eben bekämpfung von entzündungsprozessen im körper, nicht so wichtig wenn man gesund ist denn kleine entzündungen vom training sind ja normal und zweckdienlich aber eben bei kronischen entzündungen hilfreich
Es ging bei ihm auch nicht von heute auf morgen sondern war ein langer prozess, rückschläge inklusive.
So oder so, gesunde und basische ernährung ist immer gut auch wenn man kerngesund ist. Und experimentieren mit fasten kann auch nicht schaden, probieren über studieren.
Nur kohlenhydrate esse ich als "gesunder" viele(aber auch nur "gute", kartoffeln und dinkelvollkorn statt nudeln und weizenbrot etc.),das ist eig. mehr oder weniger der einzige unterschied bei mir zu seiner ernährung.
Eisbäder/kalte duschen sind allgemein auch nicht das non plusultra aber für mich überwiegen die vorteile.
Größter nachteil ist dass sie die protein synthese verschlechtern dh. aufbau von kraft und muskelmasse wird etwas zum negativem beeinflusst. Und das immunsystem sollen sie auch nicht stärken,dafür sind wechselduschen besser.
Vorteile sind mentale härte(wichtigster punkt für mich), besser für haut und haare und wenn man viel zuhause duscht geringere kosten
eisbaden sogar kostenlos,einfach eine tiefe stelle im bach suchen.Und eben bekämpfung von entzündungsprozessen im körper, nicht so wichtig wenn man gesund ist denn kleine entzündungen vom training sind ja normal und zweckdienlich aber eben bei kronischen entzündungen hilfreich
- Registriert
- 31. Juli 2017
- Reaktionspunkte
- 3.116
Bei den Ernährungsthemen gibt es viele Weißheiten, aber ganz würd ich das nicht als Hokus Pokus abtun.
Gerade Fasten, ein paar Tage, selbst wenns vielleicht nur 16Std oder so sind, gibt dem Körper Zeit sich von den Stoffen, die die Entzündung auslösen kurz zu erholen.
Sofern es gesundheitlich wieder geht, würde ich auch wieder viel viel Sport machen. Ob nun daheim mit Geräten oder mit dem MTB unterwegs. So blöd es klingt, aber zur Not geht man halt ins Gebüsch
Wo es geht will man ja trotzdem noch ein aktives Leben haben und sich nicht abschotten.
Wünsch dir gute Besserung und schnelle Erholung.
Gerade Fasten, ein paar Tage, selbst wenns vielleicht nur 16Std oder so sind, gibt dem Körper Zeit sich von den Stoffen, die die Entzündung auslösen kurz zu erholen.
Sofern es gesundheitlich wieder geht, würde ich auch wieder viel viel Sport machen. Ob nun daheim mit Geräten oder mit dem MTB unterwegs. So blöd es klingt, aber zur Not geht man halt ins Gebüsch
Wo es geht will man ja trotzdem noch ein aktives Leben haben und sich nicht abschotten.
Wünsch dir gute Besserung und schnelle Erholung.
Die Berichte zu Erfolgen von Diäten bei CU scheinen leider eher anekdotischer Natur zu sein, verschiedene Betroffene haben mit unterschiedlichen Ansätzen Erfolg, gesicherte medizinische Erkenntnisse gibt es dazu leider nicht.
Ich hatte vor ein paar Jahren mal einen deutlichen Anstieg des Entzündungswerts Calprotectin ohne Symptome, hab dann auf Rat meines Arztes bewusst Ballaststoffe erhöht und Probiotika genommen und der Wert sank wieder. Ob das Zufall oder die Ernährungsumstellung war kann keiner sagen.
Betroffene mit eher chronischen Verläufen tun sich da auch leichter mit dem experimentieren und probieren von Ernährungsumstellungen. Ich hab in der Remission überhaupt keine Probleme, also auch nichts an dem ich den Erfolg einer Veränderung in der Ernährung messen könnte.
Und wenn dann einer der seltenen aber schweren Schübe da ist ist es dann eigentlich schon zu spät, und an jegliches normales Essen nicht mehr zu denken. Momentan ernähre ich mich von medizinischer Flüssignahrung, diese “leckeren“ Fläschchen aus der Apotheke, auch Astronautennahrung genannt.
Kalt Duschen tue ich schon seit einem Jahr, keine Ahnung ob es bei CU hilft, aber allgemein tut es dem Körper sehr gut!
Große Scheiße! Erstmal gute Besserung Dir!
Unsere Medizin kennt zu der Krankheit grob 3 Schritte. Entzündung hemmen mit lokalen Mitteln. Entzündung systemisch abschalten mit Stresshormonen. Entfernung des Darms. Du siehst, das ist absolut rudimentäre Symptombekämpfung.
Daneben gibt es noch eine Welt an durchaus belegten Methoden. Die haben es aber noch in keine Behandlungsrichtlinie geschafft. Es sind viele entzündungshemmende Ernährungsweisen bekannt (Verzicht auf Zucker, viel Gemüse). Dazu viele allgemein heilungsförderliche Methoden (Eisbaden, Intervallfasten, Entspannungsübungen).
Ich persönlich habe vor einigen Wochen auf ein strenges Leaky Gut Protokoll umgestellt. Auch anti-allergen. Mir geht es wahnsinnig gut, jahrelange leichte Bauchschmerzen sind völlig verheilt. Wenn du unsere Zivilisationskost schlecht verträgst oder Nahrungsallergien hast (über Kreuz mit Heuschnupfen jetzt im April?). Dann hast Du selbstverständlich langfristige Darmprobleme.
Das muss jetzt auf dich alles nicht zutreffen. Und ein Stück weit hasse ich es auch, dich auf diesen Weg der Diäten zu schicken. Der ist anstrengend. Es gibt Rückschläge und man braucht auch öfters mal eine Pause oder kommt einfach nicht weiter. Für mich ist es das ganze aber wert, denn ich finde dabei raus, wie ich meinen Körper gesund halten kann.
"Jede Krankheit hat einen Vater. Doch die Mutter aller Krankheiten ist die Ernährung."
https://paleo-lounge.de/martin-auerswald-leaky-gut-als-ausloeser-von-autoimmunerkrankungen/
Buchtipp "Werde wieder Mensch" von Dr. Pruimboom, das ist wahnsinnig komprimiert und fundiert.
Zuletzt bearbeitet:
Danke für die Tipps - bewusste Ernährung ist mir auf jeden Fall wichtig und vieles von der Liste in der von dir verlinktem Artikel ist fixer Teil meiner Ernährung. Beim Naschen muss ich mich in Zukunft etwas an der Nase nehmen, auch wenn ich davon eh schon viel mit Honig und Datteln abdecke, aber ist halt auch Zucker.
Auf der pharmazeutischen Seite sind die Biologika wie Remicade oder Entyvio auf jeden Fall ein großer Fortschritt, die eine Behandlung jenseits der brutalen Cortison-Therapie ermöglichen. Sicher auch kein idealer Eingriff ins System, aber wenn die Alternative die Darmentfernung ist nehme ich lieber diese Infusionen.
Nach meinem bisher längsten Schub mit drei Krankenhausaufenthalten sitze ich seit Anfang des Jahres wieder regelmässig am Rad. 
Entyvio hat bei mir nichts genutzt, Ciclosporin verschaffte dann auch nur kurzzeitig Linderung, aber Remicade hat dann wieder gegriffen, in Kombination mit Imurek.
Freue mich jetzt auf den kommenden Frühling und Sommer am Rad, auch wenn es wohl das ganze Jahr dauern wird bis die Fitness wiederhergestellt ist.
Entyvio hat bei mir nichts genutzt, Ciclosporin verschaffte dann auch nur kurzzeitig Linderung, aber Remicade hat dann wieder gegriffen, in Kombination mit Imurek.
Freue mich jetzt auf den kommenden Frühling und Sommer am Rad, auch wenn es wohl das ganze Jahr dauern wird bis die Fitness wiederhergestellt ist.
Tillus
trinkt seinen Kaffee mit Dichtmilch
Ich komme Mal dazu, ich habe ebenfalls CU. Allerdings habe ich seit der Diagnose vor 15 Jahren nur 2..3 Schübe gehabt und bin sonst komplett in Remission. Bei mir erfolgt die Medikation durch Pentasa (=Mesalazin). Ein Versuch, das Medikament abzusetzen, war nicht erfolgreich. Vielleicht versuche ich irgendwann noch Flohsamenschalen, das soll auch schon mancheinem CUler geholfen haben.
@The-Ninth hattest Du Pentasa mal längere Zeit probiert? Bzw. gibt es Gründe, dass Du das nicht probiert hast? Das Granulat zu schlucken erscheint mir praktischer als Infusionen.
@The-Ninth hattest Du Pentasa mal längere Zeit probiert? Bzw. gibt es Gründe, dass Du das nicht probiert hast? Das Granulat zu schlucken erscheint mir praktischer als Infusionen.
Die Schübe sind bei mir auch selten, dann aber heftig, jeweils mit Krankenhausaufenthalten und teilweise Blutransfusionen.
Mesalazin hatte ich bis jetzt nur im Schub, hat aber nie wirklich was geholfen. Aus meinem ersten Schub hat mich das Remicade rausgeholt, den zweiten hatte ich zwar unter Remicade, eine Dosiserhöhung hat aber wieder geholfen. Dann war fünf Jahre Ruhe mit Remicade und ich hab in Einvernehmen mit meinem Arzt das Remicade über zwei Jahre hinweg ausgeschlichen. Ein Jahr nach der letzten Infusion kam dann aber dieser aktuelle Schub.
Wir wollten dann Entyvio probieren, weil verträglicher, nur im Darm wirkend, und man kann es sich auch selber spritzen. Hat zwei Monate gedauert bis wir den Versuch aufgegeben haben. Nachdem mein Körper da schon recht am Ende war brauchte es etwas schnell wirkendes, hab dann im Krankenhaus Ciclosporin bekommen. Für ein paar Wochen hat das gut gewirkt, dann wieder Eskalation und der Griff zu Remicade. Zwischendurch auch immer wieder Kortison, in hohen Dosen verschaffte das zwar Linderung, aber die Nebenwirkungen sind nicht lange auszuhalten.
Das Remicade hat diesmal zwar schon etwas geholfen, aber nicht mehr alleine. In Verbindung mit Kortison ging es damit ganz gut, aber ohne nicht, deswegen dann noch Imurek dazu, das schaut jetzt ganz gut aus.
Hoffe das aber mittelfristig auf niedrige Dosen und nur eines der beiden Medikamente reduzieren zu können, ganz absetzen werde ich mich aber wohl nicht so schnell wieder trauen.
shibboleth
Mointainbiker
Ach guck, hab gerade den ersten Schub seit vor Corona und ich dachte, ich tippe mal "colitis" in die Suche. Das ist mein erster Schub mit MTB-Sport, denn beim letzten war ich noch vollkommen radlos. Hab zum Gück eine relativ leichte Form, aber was mich gerade massiv beeinträchtigt ist dass dieser Schub voll auf die Gelenke geht. Der ganze Körper tut weh... warte gerade auf ein neues Rezept, meine ganzen Drogen sind alle schon lange abgelaufen. Die besten Erfahrungen hatte ich mit dem Pentasa-Granulat und hoffe dass ich das direkt kriege und nicht erst mal mit Hartfett anfangen oder sogar erst mal eine "Kontrollspiegelung" abwarten muss... kanns kaum erwarten bis die Praxis sich endlich meldet.
Taschentücher im Rucksack sind jedenfalls ein sehr guter Tipp.
Taschentücher im Rucksack sind jedenfalls ein sehr guter Tipp.
Tillus
trinkt seinen Kaffee mit Dichtmilch
Und trägerlose Hose statt Bib kann einem auch den Tag retten.Taschentücher im Rucksack sind jedenfalls ein sehr guter Tipp.
Wie wirkt sich der Sport bei dir aus wenn der Schub schon mal da ist?
Was ist Hartfett?
Wünsche dir auf jeden Fall dass du den Schub schnell hinter dich bringst!
shibboleth
Mointainbiker
Ich war Samstag zum letzen mal los (fahre Tour bis Enduro), Sonntag gings noch, aber heute tun mir echt richtig krass die Gelenke weh, Arme und Beine. Überhaupt bin ich seit einigen Wochen (auch vor Covid, was ich kurz vor Weihnachten hatte) merkwürdig unfit gewesen und die Knochen taten mehr weh als gewohnt. Vielleicht hat sich der Schub da schon angekündigt. Die Keramik ist seit ein paar Wochen wieder regelmäßig rot, zum Glück aber nicht so "unplanbar" wie das bei schweren Verläufen oft ist... da hab ich echt Schwein gehabt. Aber diese Gelenkschmerzen waren bei den bisherigen Schüben längst nicht so heftig. Und ich hab seit dem letzten Schub, der war so ca. 2018, knapp 40kg abgenommen, bin zwar immer noch übergewichtig, aber darauf schieben würd ich die Schmerzen jetzt nicht. Bin übrigens 37.
Zäpfchen
ich mag das Wort irgendwie üüüberhaupt nicht. Suppositorien könnte man ja auch noch sagen... jedenfalls "durfte" ich bisher bei jedem Schub mit Mesalazin-Suppositorien loslegen, finde des Handling aber einfach total blöd. Da war das Pentasa-Granulat echt ne Offenbarung. Aber irgendwie scheinen meine Ärzte das nicht gerne verschreiben zu wollen. Vielleicht hab ich ja diesmal Glück, hab extra darum gebeten.Danke! Gleichfalls alles Gute!
Hi zusammen! Ich bin über ein gutes Video zum Thema "Darmgesundheit" gestolpert. Interessant bei Minute 24: Mit Diät sollen 70% der Betroffenen nach 3 Monaten in Remission sein. Sagt der Biochemiker, der mal eine Doktorarbeit über eine neue Therapie für CU und Morbus Crohn begonnen hat. Ich halte ihn für eine Kapazität auf dem Gebiet, er ist wohl auch selbst betroffen. Das macht ja alles Hoffnung!
Die Diät ist allerdings ein Brett. Große Umgewöhnung, gerade in der strengen Form. Es dauert, bis das leicht von der Hand geht..
@LeBugs vielleicht für Dich auch interessant.
Die Diät ist allerdings ein Brett. Große Umgewöhnung, gerade in der strengen Form. Es dauert, bis das leicht von der Hand geht..
@LeBugs vielleicht für Dich auch interessant.
Hab jetzt auf die Schnelle im Video selbst und dessen Beschreibung keine Quellenangabe zu dieser Studie gefunden, ich würde diese Aussage also mit Vorsicht genießen.
Ganz klar. Mir geht es auch nicht um die 70%, die er als Erfahrungswert angibt. Sondern um das Video als Ganzes.
Eine Freundin von mir ist Ärztin und sagte zu mir: "Darm" ist halt eine ganz blöde Geschichte, weil die Forschung da noch ganz am Anfang steht.
Da die CU Fälle seit 20 Jahren stark ansteigen, liegt es für mich nahe, unseren Lebenswandel näher zu beleuchten. Die aufschlussreichen Studien, der große medizinische Konsens (Behandlungsrichtlinien) und besssere Medikamente liegen vermutlich Jahrzehnte in der Zukunft.
Bitte beachte unsere Verhaltensregeln beim Antworten. Danke 🙂
